Nach dem Klinischen Wörterbuch Pschyrembel (Pschyrembel: Klinisches Wörterbuch, Berlin 2002 (259. Auflage 2002)) gibt es weltweit ca. 100 dokumentierte Aarskog-Scott Fälle. Diese Zahl erscheint beim Studium weiterer Literatur im medizinischen Bereich eher zu niedrig, dennoch verdeutlicht sie, dass das Aarskog-Scott Syndrom (AAS) ein sehr seltenes Syndrom ist.

Durch die geringe Zahl an Betroffenen gibt es leider nur wenige Ärzte die in ihrer bisherigen Laufbahn Kontaktpunkte mit diesem Syndrom hatten. Oft sind selbst Spezialisten aus Humangenetik und den humangenetischen Beratungsstellen nur unzureichend informiert, wenn es um Prognosen für die Entwicklung bei Kindern mit AAS und/oder Beschwerden im fortgeschrittenen Alter geht. Der Mangel an Informationen zieht sich somit weiter bis hin zum Patient und seinen Angehörigen, die sich nicht selten verloren, hilflos und überfordert fühlen.

Gerade aus diesen Gründen soll diese Seite möglichst viele Informationen über die Krankheit und ihre Auswirkungen liefern. Jede Beschwerde oder Fehlfunktion des Körpers ist in erster Linie auf ein "Problem" in Zellen zurückzuführen. Die Zellen organisieren sich in Gewebekomplexen, diese wiederum bilden in ihrer Gesamtheit den Körper. Ein Grundverständnis bzw. Grundwissen in Biologie und Medizin ist deshalb der Schlüssel zum Verständnis von Krankheiten und der medizinischen Diagnose.

Neben Informationen ist auch ein Erfahrungsaustausch und die Diskussion mit anderen Betroffenen sehr wichtig. Wie bei vielen seltenen Krankheiten ist es sehr schwer "Leidensgenossen" zu finden. In den USA gibt es bereits Selbsthilfegruppen, die dies erreicht haben. Hier in Deutschland und selbst in der Europäischen Union gibt es solch eine Anlaufstelle nicht. Diese Lücke möchten wir schließen.